Pubblicato il 15 ottobre 2007

D. Mio marito è in stato vegetativo. Serve fargli sentire la registrazione della voce di nostra figlia?

R. Non ci sono, allo stato attuale prove scientifiche né  a favore dell’utilità di somministrare qualunque forma di stimolazione sensoriale ad un paziente in  coma o in stato vegetativo profondo (SV) né a dimostrazione di una loro nocività.

In questa condizione può quindi prevalere un principio di  “economia” e di buon senso, per cui si evita di fare tutto quanto non si sia dimostrato risultare di qualche utilità.

Il discorso diviene più complesso quando ci si trovi di fronte ad un paziente che inizia ad avere i primi segni, incostanti e molto esauribili nel tempo, di recupero di contatto. In questo contesto diventano utili le conoscenze scientifiche nell’ambito della patologia dei processi attentivi. Un paziente in fase di ripresa di contatto è un soggetto con una fragilità enorme di risorse attentive: riesce a fatica a focalizzare la propria attenzione su una fonte di stimolo (un suono, una voce, una persona in movimento), fa fatica a isolare lo stimolo dai rumori, dai suoni, dalle stimolazioni tutte dell’ambiente che lo circonda ed è totalmente distraibile da stimoli non significativi; esaurisce la capacità di prestare attenzione allo stesso tipo di stimolazione dopo pochi secondi o minuti; risente in modo estremamente negativo di piccole fonti di disturbo anche fisico ( sensazione di dolore ad un arto o per qualche tubo artificiale, es. cannula tracheale, peg, sondino naso-gastrico, con cui deve essere curato, dolore viscerale come la vescica piena, fame e sete).

In questa situazione clinica appare  significativo e “curativo” ai fini di un miglior recupero di contatto con l’ambiente il fatto di cercare di creare intorno al paziente un ambiente tranquillo, abbastanza silenzioso,   possibilmente riducendo al minimo le stimolazioni potenziali fonti di fastidio/dolore. In tale contesto può allora risultare utile proporre delle stimolazioni molto controllate e dosate, nella quantità ( brevi stimolazioni e lunghe pause)  nella qualità, scegliendo sia il contatto fisico che la voce come strumenti di relazione con il paziente. Come tutte le vere relazioni occorre che ci sia una reale interazione, il cui ruolo attivo è purtroppo delegato per la più parte al familiare e/o all’operatore: a loro il compito di verificare la disponibilità del paziente al contatto e la comparsa di segni di fatica/rifiuto che impongono massimo rispetto, siano essi espressi con segni fisici di fatica, con assenza di contatto del paziente o con comparsa di agitazione-irrequietezza.

Occorre inoltre considerare che in un gran numero di pazienti in SV non è possibile escludere a priori, in base alla sede della lesione cerebrale, la possibilità che coesista un disturbo della competenza a comunicare attraverso la parola (afasia). Qualora ci sia afasia con compromissione anche della capacità di comprendere il linguaggio verbale, un contatto solo verbale, come il messaggio affidato alla cassetta registrata, potrebbe non risultare neanche comprensibile al nostro paziente.

Esiste infine la possibilità che i nostri pazienti traumatizzati presentino un disturbo importante della loro memoria “episodica” cioè degli eventi capitati durante la loro vita. Questo disturbo risulta particolarmente grave in molti dei pazienti subito dopo la loro ripresa di contatto con l’ambiente, per poi ridursi almeno in parte, e interessa in modo più massiccio gli eventi più recenti e vicini al trauma, rispetto ai fatti remoti della loro infanzia e prima giovinezza. In queste condizioni la voce registrata della piccola figlia nata da poco più di un anno potrebbe non evocare nessuno ricordo significativo

Date queste premesse appare evidente che lo strumento “ascolto di cassetta pre-registrata” è nella migliore  delle ipotesi grossolano ed inutile e nella peggiore anche parzialmente dannoso. Al contrario il familiare deve essere inserito nel team riabilitativo e partecipare in modo organico al programma strutturato di rinforzo della relazione con il paziente; la valenza affettiva ed emotiva del suo contatto, la sua antica conoscenza con il paziente possono costituire, se ben gestite dal coordinatore del team, una fonte terapeutica preziosa.