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Progetti per la mobilità aumentativa
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La ricerca dell’autonomia in sicurezza per paziente con GCA
L’utilizzo della carrozzina elettronica incide fortemente sulla qualità della vita delle persone affette da grave cerebrolesione acquisita e dei loro care-giver. Si tratta di un ausilio costoso e potenzialmente pericoloso se non utilizzato correttamente. Per questo motivo il Centro Cardinal Ferrari ha sviluppato un progetto, con un team multiprofessionale, esperto nella cura e riabilitazione delle GCA, per giungere ad una valutazione esaustiva, tale da favorire anche il percorso autorizzativo degli enti preposti (Asl, Inail) e che si traduca in dati quantificabili e controllabili nel tempo, mediante procedure ben codificate di follow-up. Il progetto è stato sviluppato presso il Centro in collaborazione con Otto Bock Italia e con l’ausilioteca gestita dalla cooperativa All Mobility, all’interno del Centro Cardinal Ferrari. Per accedere alla valutazione i pazienti devono avere una patologia cerebrale acquisita caratterizzata da periodo iniziale di coma con Glasgow Coma Scale minore di 8 per una durata di almeno 24 ore; un’età inferiore a 55 anni al momento della valutazione; intervallo dall’esordio clinico maggiore di 1 anno; non autonomia funzionale nella deambulazione; non essere portatori di deficit sensoriali maggiori (es. visivi); essere esenti da episodi di epilessia da almeno un anno, anche se in terapia farmacologica; avere un livello di recupero cognitivo comportamentale identificabile con un punteggio di 7/8 alla scala Level of Cognitive Functioning; condizione domiciliare-ambientale compatibile con l’utilizzo di carrozzina elettronica; care-giver disponibile per una supervisione, almeno in fase iniziale. Il protocollo di valutazione multidisciplinare prevede un impegno del paziente e del suo care-giver per 15 ore circa. È previsto un training di guida in carrozzina della durata minima di 4-5 ore, in rapporto alle competenze residue dell’utente e alla previsione di poterle incrementare mediante esercizio in ambiente controllato. Segue un inquadramento clinico e strumentale eseguito dal fisiatra e dal neurologo, con supporto di infermiere dedicato, con raccolta anamnestica dal paziente e intervista al care-giver, indagine sul progetto di inserimento socio-familiare e lavorativo a breve/medio termine, esame obiettivo generale, esame neurologico, esami ematochimici e strumentali. A seguito delle valutazioni delle abilità residue e neuropsicologiche si passa alla valutazione dell’abilità di utilizzo della carrozzina con prove di guida su pista e su strada su percorsi differenziati. In interno su pista protetta e su terreni accidentati con percorsi che verificano la conoscenza dei principali segnali stradali e delle regole di precedenza, dotati di un tratto con pendenza del 20%. In esterni: su pista ciclabile, su strada semplice urbana, su strada urbana con traffico e con compiti precisi (es. recarsi in un ufficio pubblico, a fare la spesa al supermercato, prendere un mezzo pubblico ecc.). A distanza di tre, sei e dodici mesi dalla consegna della carrozzina all’utente questo viene richiamato a controllo per una verifica della reale capacità e possibilità di utilizzo dell’ausilio. Allo stato attuale sono stati reclutati 17 soggetti: 15 soggetti sono risultati idonei; a 7 è stato fornito l’ausilio; 3 erano già in possesso dell’ausilio e hanno notevolmente migliorato la loro capacità di utilizzo; a 1 paziente non è stata fornita la carrozzina dall’Asl; 4 non hanno accettato l’ausilio; 2 non sono stati ritenuti idonei dopo le varie valutazioni e non si muovevano con sufficiente sicurezza in esterno anche per problemi di natura comportamentale. Nella nostra esperienza abbiamo verificato come la buona riuscita del progetto sia correlata con la possibilità di fornire ai candidati un momento di training con programmi riabilitativi calibrati in base aidati del processo valutativo, per ovviare alle criticità in ambito motorio, cognitivo e comportamentale. Anche per la guida della carrozzina elettronica sarà opportuno adottare quanto già previsto dalle normative europee per la guida di autoveicoli: non solo scelte dicotomiche (idonei/non idonei) ma anche possibilità di autorizzare la guida con specifiche limitazioni d’uso. Nel caso della carrozzina elettronica sarà sempre necessario stabilire se essa è indicata per uso in ambienti interni o esterni, ma anche in quali condizioni di utilizzo in esterni sia stata testata e autorizzata. Il progetto di guida in sicurezza di carrozzina elettronica costituisce, a nostro avviso, un esempio di come le moderne tecnologie possano essere sfruttate per aumentare il grado di autonomia funzionale, e auspicabilmente anche la qualità percepita della vita delle persone con GCA, usando tale mezzo non solo come strumento di mobilità, ma anche come consolle di comando per il controllo domotico dell’ambiente circostante. |
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